News
Apel o wsparcie
25.05.2016
„Zwracam się z prośbą o pomoc w zebraniu środków finansowych na zakup leku dla mego dziecka. Łukasz ma 9 lat. Jest mieszkańcem gminy Drohiczyn. Od młodości choruje na niedobory odporności. Początkowo stwierdzona została zaledwie padaczka, później dodano narkolepsję, ponieważ np. w trakcie zabawy, jedzenia, chodzenia po schodach, zasypiał i przesypiał od 24 do 72 godzin. Nawracające stany gorączkowe wraz towarzyszącymi objawami uogólnionego systemowego zapalenia sugerowały jednak inne przyczyny choroby. Pojawiła się wysypka, bóle głowy i brzucha, bóle mięśniowo – kostne, obrzęki nóg i warg. W 2012 r. zdiagnozowano niezwykle rzadko występująca chorobę genetyczną – Zespół Muckle - Wellsa. Od tego czasu Łukasz jest pacjentem Kliniki Immunologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Objawy choroby mają różne natężenie. Głównym powikłaniem zespołu jest amyloidoza, zaburzająca i upośledzająca pracę poszczególnych organów, najczęściej nerek, serca, wątroby i obwodowego ataku nerwowego.
Łukasz ma lepsze i gorsze okresy funkcjonowania. W lepszych lubi grać w piłkę, chodzić do szkoły, uwielbia Lego i Star Wars. Przede wszystkim łaknie kontaktów z rówieśnikami. Nie lubi za to lodów i coca coli. Nie poddaje się chorobie, z ufnością i niespotykaną, u tak młodziutkiego człowieka, siłą i odwagą, przyjmuje uciążliwe leczenia.
Od 4 miesięcy Łukasz jest w przewlekłym stanie zapalnym. Jest planowany do leczenia biologicznego lekiem o nazwie kineret. Jest to antagonista ludzkich receptorów interleukiny – wytwarzany w komórkach Escherichia coli za pomocą techniki rekombinacji DNA. Nie podanie leku w ciągu najbliższych 2 miesięcy wiąże się z nieodwracalnymi skutkami w organizmie chorego dziecka.
Koszt leczenia, w zależności od reakcji organizmu, sięga kwoty od 6 do 14 tysięcy zł miesięcznie. Lek powinien być podawany codziennie przez 6 miesięcy.
Kineret w Polsce nie jest refundowany, a koszt jego zakupu przekracza możliwości finansowe naszej rodziny.
Dlatego zwracam się z prośbą do wszystkich instytucji, przedsiębiorstw, zakładów pracy, organizacji i osób fizycznych o pomoc w zebraniu środków na zakup tego leku Łukaszowi. Formy włączenia się do akcji mogą być inne niż pieniężne (organizacja loterii, przeprowadzenie zbiórek, przekazanie rzeczy na fanty loteryjne, praca na zasadzie wolontariatu).
Łukasz od niedawna objęty jest działalnością statutową „FUNDACJI WYMARZONA ODPORNOŚĆ”, ul. Reymonta 61 m. 3, 05-400 Otwock, na której konto będą dokonane wpłaty z akcji i gdzie można przekazywać darowizny: 40 1050 0161 5081 0400 0000 0011 z dopiskiem „ŁUKASZ KOSOWSKI NR EW. 011” (www.wymarzonaodpornosc.org)".
Agnieszka Kosowska
Urząd Miejski oraz Miejsko – Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej w Drohiczynie przyłączają się do akcji i potwierdzają prawdziwość zawartych powyżej informacji. Kontakt – Maria Adamczuk (pracownik socjalny MGOPS) – tel. 85 655 83 23.
1 czerwca w Zespole Szkół w Drohiczynie odbędzie się loteria pod hasłem POMÓŻMY ŁUKASZOWI W WALCE O ŻYCIE.
